Ben Bir ALS Hasta Yakınıyım; Canım Annem ALS

Bugün sizleri annemle tanıştırmak istiyorum.

Annem;  Zeynep Rengin Altugay.

Annem hayatına 2 evlilik sığdırmış, her evliliğinden birer tane, babalarının fotokopisi çocuk yapmış bir kadın.

Annem ilk evliliği esnasında içindeki girişimci ruhu susturmayı başaramayıp, butiklerden kendi zevkine göre toparladığı tekstil ürünlerini,  ‘Network Marketing’ nedir bilmeden, bu yöntemle pazarlayarak para biriktiren bir kadın.

32 yaşında ilk evliliğini bitirmesiyle iş hayatına adım atıp, 80’lerin sonu, 90’ların başında Akatlar Zeytinoğlu Caddesi’ndeki ünlülerin uğrak mantıcısı  ‘Zeyno Mantı’yı yaratan kadın.

Annem… İsmi gibi rengarenk bir hayatın sahibi…

Yolunun kesiştiği kaç insan vardır bilmiyorum… Çok fazla…

Gecenin bir yarısı mide kanaması geçiren Levent Yüksel’i hastane ziyaretine gittiği ‘popüler’ günleri de oldu, İTO Cemile Sultan Korusu İşletmeciliği yaptığı ‘prestijli’ günleri de, para kazanmak için zirveyi gördükten sonra hiç gocunmadan anketörlük yaptığı ‘cesur’ günleri de, kendini birden bire organize işlerin nezarethanesinde bulduğu ‘her yiğidin harcı değil, başa gelse de dile dökülmez’ günleri de…

Annem yaşamayı sever… Kendini sever… Hayata sıkı sıkı bağlıdır.

Annemi zorluklar, sıkıntılar, borçlar yıldırmaz…

Annem depresyona girmez…

Annem hayat doludur.

Anneme, geçtiğimiz Şubat ayında ALS teşhisi konuldu.

Bu yılın başında sokağa çıktığında basamaklara takılıp düşmeye başladı annem. Minibüse yardımsız binememeye. Sonra tabakları taşımakta zorlanmaya başladı. Bizim de doktor, doktor gezmeye başlamamız bu zamana denk geliyor.

Teşhis konulamadı bir türlü… Sonunda ileri tetkikler için bir hafta hastanede yattı.

Annem hastaneden taburcu olduğu gün doktoru gelip ‘Motor nöron hastalığınız var’ dedi.

Annem ‘O nedir?’ diye sorduğunda Doçent cevap veremedi; ‘Asistanım açıklayacak’ deyip çıktı odadan.

İnternete girip, ‘Motor Nöron’ hastalığı diye arama yaptığınızda karşınıza ilk önce ALS çıkar. Ardından Lou Gehrig Hastalığı… Stephen Hawking… Sedat Balkanlı… 2,3 yıl ömrünüz kaldığı…

ALS henüz tedavisi bulunmuş bir hastalık değil… Beyninizin, kaslarınızla iletişim kurmasını sağlayan motor nöron hücrelerinin ölümü bu. Hücrelerin ölüm nedeni hastadan, hastaya değişiyor. Ölüm hızları da. Yani görünen o ki bu hastalığa bulunacak tek bir çare de yok. Ayrıca kimin ne zaman, ne hale geleceği de…

Motor nöronlar öldükçe yürüyemeyebilirsiniz, elinizi, kolunuzu kullanamayabilirsiniz, yutkunamayabilirsiniz, konuşamayabilirsiniz, nefes alamayabilirsiniz.

Ancak felçli değilsiniz. Acıyı hissedersiniz.

Motor nöronların hafızanızla, zihninizle de bir ilgisi yoktur yani kendinizdesinizdir.

Bu hastalığın nedenleri net değil. Çözüm için bir sürü bilim adamı çalışıyor ancak henüz hiçbir çare yok.

ALS hastaları hastalıklarının seyir hızının değişkenliğine bağlı olarak 6 ay ile 10 yıl gibi bir süre zarfında yatağa bağımlı kalıyor. Dört duvar, bir

pencereye mahkûm oluyor.

Hasta yakınları ne zaman, neye hazırlıklı olmaları gerektiğini asla bilemiyor.

Teşhis konulduktan sonra kendinizi pozisyon veren ventilatörlü yataklara, hasta kaldırma liftlerine, tekerlekli sandalyelere, bibap cihazlarına bakarken buluyorsunuz. Hayatınıza kanül, aspirasyon, trake, PEG gibi terimler giriyor.

ALS hastaları iyi bir bakımla uzun yıllar yaşayabiliyor. Bu bakım ekonomik olarak ciddi bir gücü gerektiriyor.

ALS dünyasına girdiğinizde bu konunun ne kadar az bilindiği konusundaki endişeniz toplumdan çok tıp dünyasına yönelik oluyor. Çünkü Acil Tıp Teknisyenleri, nörologlar, fizik tedaviciler, göğüs hastalıkları uzmanları, gastroenteroloji uzmanları, hemşireler, psikologlardan oluşan bir ekibin izlemesi gereken bu hastalığı Türkiye’de ne yazık ki sağlıkçılar bile pek iyi bilmiyor. Büyük şehirlerde yaşayanlardansanız, şanslısınız.

ALS-MNH Derneği

Annem Zeynep Rengin Altugay artık yatağa bağlı yaşıyor. O ve onun gibi hastalar için ALS MNH Derneği, verdikleri bilgi desteği, cihaz ihtiyacı karşılanması ve moral motivasyon günleri ile yegane desteğimiz. ALS hastalarının yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla devlet organizasyonuna ihtiyaç duyulan konularda çalıştaylar düzenliyor. Raporlar devletin üst düzeyleriyle paylaşılıyor. Bu konuda en son gelişme kendisi de bir ALS hastası olan  ALS-MNH Derneği İzmir Şube Başkanı Dr. Alper Kaya’nın Başbakan Binali Yıldırım’ın Sivil Toplum Örgütü temsilcilerine verdiği yemekte, sorunları içeren bir dosyayı kendisine iletmesiydi.

Annem artık kendi başına oturamıyor, yutkunması çok geriledi ve mideden beslenmeye başladı. Hiç konuşamıyor. Şu andaki tek iletişim aracımız olan sağ elini kullanımı çok azaldı.  ALS- MNH Derneği bağışlarınızla 10.000 ALS hastasına kullanımlarına uygun sandalye, hasta yatağı ve gözle iletişim aracı sağlayabilir.  Sandalyeler sayesinde sevdiklerimiz hayata biraz daha derinden bağlanabilir. Annemin bir hasta yatağı var ve ancak bir hasta yatağı sahibi olan hasta yakını eksikliğinin ne demek olduğunu anlayabilir.  Gözle iletişim aracıysa eğer hastanız annem gibi hayata derinden bağlı biriyse O’nun için ikinci bir şans olabilir.

 ‘ Nefes varsa umut vardır der’ Alper Bey…  Bizler de #YaşamakYetmezYaşatmakLazım diyoruz… Bunun için ALS-MNH Derneği’ne desteklerinizi bekliyoruz.

Konuyla ilgili bilinçlenme ve farkındalık çalışmalarına destek olmak isterseniz paylaştığım videoları ya da bu yazıyı #ALSileYaşamak ,  #YaşamakYetmezYaşatmakLazım , #NefesVarsaUmutVardır hashtagleriyle paylaşabilirsiniz…

Unutmayın… ALS her an sizi ya da sevdiğiniz birini toplumun diğer fertlerine muhtaç bırakabilir.